Človek v centre
Informácie, skúsenosti a priority ľudí poskytujú spoločné zameranie pre vzťahy okolo nich.
V praxi / NHS Wales
Wales Digital
Starostlivosť o zriedkavé ochorenia centrum.
Prepájame ľudí, klinické tímy a širšiu podporu v starostlivosti o zriedkavé ochorenia.
Ukážka
Spoznajte centrum
v krok.
Pozrite si ukážku Wales Digital Rare Care Centre a spoznajte službu a jej prostredie Carecircle.
Ukážka Carecircle pre pacientov · 5 minút 18 sekúnd.Pozrieť na YouTube
Toto video momentálne nemá dostupné titulky.
Model starostlivosti
Starostlivosť, ktorá spája
s každodennou život.
Potreby súvisiace so zriedkavými chorobami presahujú klinickú starostlivosť do rodinného života a širšej podpory. Centrum spája klinické tímy, charitatívne organizácie, pacientov, rodiny a podporné organizácie v spoločnom prostredí, ktoré zasahuje do vzdelávania, sociálnej podpory a každodenného života.
Podpora naprieč hranicami
Odborné zdroje a širšia účasť môžu existovať v rovnakom prostredí služby s primeranými rolami a prístupom.
Priestor na rozvoj
NHS Wales môže rozvíjať ekosystém podľa meniacich sa potrieb a pridávať služby, zdroje a zúčastnené organizácie.
Waleský model so širším potenciálom
Wales v
globálny fáza.
Centrum pomáha Walesu stať sa lídrom v starostlivosti o zriedkavé choroby zameranej na človeka. Jeho model priťahuje medzinárodný záujem ako spôsob prepájania služieb okolo ľudí.
Jeho spoločné základy ponúkajú možný model pre chronickú starostlivosť a ďalšie zložité dlhodobé stavy, prispôsobený každej populácii a prostrediu.
„ WDRCC ukazuje, ako môžu byť ľudia so zriedkavými ochoreniami prepojení so správnou podporou v správnom čase prostredníctvom jediného dôveryhodného prostredia.“
Úloha Carecircle
Spoločná infraštruktúra.
Služba vytvorená
okolo ľudia.
Carecircle zabezpečuje fungovanie centra na základe päťročnej dohody s NHS Wales. Jeho konfigurovateľná infraštruktúra spája informácie, vzťahy, účasť a riadené pracovné postupy.
- Informácie vlastnené človekom. Súhlas a oprávnenia určujú spôsob zdieľania a používania informácií.
- Viacjazyčná účasť. Podporovaný obsah a interakcie pomáhajú ľuďom zapojiť sa v jazyku, ktorý im vyhovuje.
- Opakovane použiteľné možnosti. Rovnaké základy možno nakonfigurovať pre ďalšie služby, populácie a prípady použitia.
Novinky, politika a ľudia za službou
Príbeh
od Wales.
Prečítajte si, ako NHS Wales, Bevan Commission a waleská vláda opisujú prácu a ambície centra.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Prečítajte si oznámenie NHSPosilňovanie pacientov prostredníctvom digitálnej starostlivosti.
Oznámenie NHS o uznaní centra na HSJ Digital Awards a jeho prepojeniach v oblasti starostlivosti a každodennej podpory.
Bevan Commission / vzorový projekt
Prečítajte si príbeh projektu BevanModel vytvorený spolu s odborníkmi a rodinami.
Príbeh projektu o rozvoji centra, rovesníckej podpore a prechode z detských služieb do služieb pre dospelých.
Waleská vláda / 27. februára 2026
Prečítajte si aktualizáciu waleskej vládyZlepšovanie starostlivosti o ľudí so zriedkavými ochoreniami.
Aktualizácia národnej politiky zahŕňa rozvoj digitálneho centra starostlivosti o zriedkavé choroby a výskumu zriedkavých chorôb zameraného na človeka.
Zdieľajte informácie. Prepájajte odborné znalosti.
Spolupracujte s Wales Digital
Centrum starostlivosti o zriedkavé ochorenia.
Poslaním Wales Digital Rare Care Centre je zlepšiť skúsenosti ľudí so zriedkavými chorobami vo Walese aj mimo neho prostredníctvom zdieľania informácií a spolupráce komunít, služieb a výskumu.
Chceli by ste sa dozvedieť viac, zdieľať poznatky alebo preskúmať spoluprácu?
Od tejto služby k vášmu prostrediu
Ako by vyzerala prepojená
starostlivosť znamenala pre vy?
Začnite svojou populáciou a prioritami
a nedostatkov, ktoré chcete odstrániť.