Persoana aflată în centru
Informațiile, experiențele și prioritățile oamenilor oferă un punct comun de interes relațiilor din jurul lor.
În practică / NHS Wales
Wales Digital
Rare Care Centru.
Conectarea oamenilor, a echipelor clinice și a sprijinului extins în îngrijirea bolilor rare.
Demonstrația
Descoperiți Centrul
în acțiune.
Urmăriți demonstrația Wales Digital Rare Care Centre pentru a descoperi serviciul și mediul său Carecircle.
Demonstrație Carecircle pentru pacienți · 5 minute și 18 secunde.Urmăriți pe YouTube
Momentan, acest videoclip nu are subtitrări disponibile.
Modelul de îngrijire
Îngrijire care conectează
cu ziua de zi cu zi viață.
Nevoile asociate bolilor rare depășesc îngrijirea clinică, cuprinzând viața de familie și sprijinul extins. Centrul reunește echipe clinice, organizații caritabile, pacienți, familii și organizații de sprijin într-un mediu comun, extinzându-se către educație, bunăstare și viața de zi cu zi.
Sprijin dincolo de limite
Resursele profesionale și participarea extinsă pot face parte din același mediu de servicii, cu roluri și acces adecvate.
Spațiu pentru dezvoltare
NHS Wales poate dezvolta ecosistemul pe măsură ce se schimbă nevoile, adăugând servicii, resurse și organizații participante.
Un model galez cu potențial mai larg
Țara Galilor pe
global etapă.
Centrul contribuie la afirmarea Țării Galilor ca lider în îngrijirea persoanelor cu boli rare, centrată pe pacient. Modelul său atrage interes internațional ca modalitate de conectare a serviciilor în jurul oamenilor.
Fundațiile sale comune oferă un posibil model pentru îngrijirea bolilor cronice și a altor afecțiuni complexe, de lungă durată, adaptat fiecărei populații și fiecărui context.
„ WDRCC demonstrează cum persoanele cu boli rare pot fi conectate la sprijinul potrivit, la momentul potrivit, printr-un singur mediu de încredere.”
Rolul Carecircle
Infrastructură comună.
Un serviciu conceput
în jurul oameni.
Carecircle susține Centrul în baza unui acord pe cinci ani cu NHS Wales. Infrastructura sa configurabilă reunește informații, relații, participare și fluxuri de lucru guvernate.
- Informații aflate în proprietatea persoanei. Consimțământul și permisiunile reglementează modul în care sunt partajate și utilizate informațiile.
- Participare multilingvă. Conținutul și interacțiunile acceptate îi ajută pe oameni să participe în limba potrivită pentru ei.
- Funcționalități reutilizabile. Aceleași fundații pot fi configurate pentru alte servicii, populații și cazuri de utilizare.
Noutăți, politici și oamenii din spatele serviciului
Povestea
de la Țara Galilor.
Citiți cum descriu NHS Wales, Bevan Commission și Welsh Government activitatea și ambiția din spatele Centrului.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Citiți anunțul NHSSprijinirea pacienților prin îngrijire digitală.
Anunțul NHS privind recunoașterea Centrului la HSJ Digital Awards și conexiunile sale între îngrijire și sprijinul de zi cu zi.
Bevan Commission / Proiect demonstrativ
Citiți povestea proiectului BevanUn model dezvoltat împreună cu profesioniști și familii.
Povestea proiectului din spatele dezvoltării Centrului, sprijinului reciproc și tranziției de la serviciile pentru copii la cele pentru adulți.
Welsh Government / 27 februarie 2026
Citiți actualizarea Welsh GovernmentÎmbunătățirea îngrijirii persoanelor cu afecțiuni rare.
Actualizarea politicii naționale include dezvoltarea centrului digital Rare Care Centre și cercetarea bolilor rare centrată pe persoană.
Partajați informații. Conectați expertiza.
Colaborați cu Wales Digital
Rare Care Centre.
Wales Digital Rare Care Centre își propune să îmbunătățească experiența persoanelor cu boli rare din Țara Galilor și din alte regiuni, prin partajarea informațiilor și colaborarea între comunități, servicii și cercetare.
Ați dori să aflați mai multe, să împărtășiți cunoștințe sau să explorați posibilitatea unei colaborări?
De la acest serviciu la contextul dumneavoastră
Cum ar arăta o conectare
îngrijirea înseamnă pentru dumneavoastră?
Începeți cu populația și prioritățile dumneavoastră
și lacunele pe care doriți să le eliminați.