De persoon staat centraal
De informatie, ervaringen en prioriteiten van mensen vormen een gemeenschappelijk uitgangspunt voor de relaties om hen heen.
In de praktijk / NHS Wales
Het Wales Digital
Rare Care Centrum.
Mensen, behandelteams en bredere ondersteuning verbinden rond zorg voor zeldzame aandoeningen.
De demonstratie
Bekijk het centrum
in actie.
Bekijk de demonstratie van het Wales Digital Rare Care Centre om de dienst en de Carecircle-omgeving te zien.
Carecircle-demonstratie voor patiënten · 5 minuten en 18 seconden.Bekijk op YouTube
Voor deze video zijn momenteel geen ondertitels beschikbaar.
Het zorgmodel
Zorg die verbindt
met dagelijkse leven.
De behoeften rond zeldzame aandoeningen omvatten klinische zorg, gezinsleven en bredere ondersteuning. Het centrum brengt behandelteams, goede doelen, patiënten, families en ondersteunende organisaties samen in één omgeving die zich uitstrekt tot onderwijs, welzijn en het dagelijks leven.
Ondersteuning over grenzen heen
Professionele informatiebronnen en bredere deelname kunnen binnen dezelfde dienstomgeving worden ondergebracht, met passende rollen en toegang.
Ruimte om te groeien
NHS Wales kan het ecosysteem ontwikkelen naarmate behoeften veranderen, door diensten, informatiebronnen en deelnemende organisaties toe te voegen.
Een model uit Wales met bredere mogelijkheden
Wales op de
wereldwijd fase.
Het centrum helpt Wales te positioneren als koploper in persoonsgerichte zorg voor zeldzame aandoeningen. Het model trekt internationale belangstelling als manier om diensten rond mensen te verbinden.
De gedeelde fundamenten bieden een mogelijke blauwdruk voor chronische zorg en andere complexe, langdurige aandoeningen, afgestemd op elke doelgroep en omgeving.
“De WDRCC laat zien hoe mensen met zeldzame aandoeningen op het juiste moment met de juiste ondersteuning kunnen worden verbonden via één vertrouwde omgeving.”
De rol van Carecircle
Gedeelde infrastructuur.
Een dienst vormgegeven
rond mensen.
Carecircle ondersteunt het centrum op basis van een vijfjarige overeenkomst met NHS Wales. De aanpasbare infrastructuur brengt informatie, relaties, deelname en werkprocessen onder toezicht samen.
- Informatie in eigendom van de persoon. Toestemming en rechten bepalen hoe informatie wordt gedeeld en gebruikt.
- Meertalige deelname. Ondersteunde inhoud en interacties helpen mensen deelnemen in de taal die voor hen werkt.
- Herbruikbare functies. Dezelfde fundamenten kunnen worden ingericht voor verdere diensten, doelgroepen en toepassingen.
Nieuws, beleid en de mensen achter de dienst
Het verhaal
van Wales.
Lees hoe NHS Wales, de Bevan Commission en de regering van Wales het werk en de ambities achter het centrum beschrijven.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Lees de aankondiging van de NHSDe positie van patiënten versterken met digitale zorg.
De aankondiging van de NHS over de erkenning van het centrum bij de HSJ Digital Awards en de verbindingen tussen zorg en dagelijkse ondersteuning.
Bevan Commission / Exemplar-project
Lees het verhaal van het Bevan-projectEen model ontwikkeld met professionals en families.
Het projectverhaal achter de ontwikkeling van het centrum, lotgenotensteun en de overgang van kinderzorg naar zorg voor volwassenen.
Regering van Wales / 27 februari 2026
Lees de update van de regering van WalesDe zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen verbeteren.
De nationale beleidsupdate omvat de ontwikkeling van het digitale Rare Care Centre en persoonsgericht onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
Deel informatie. Verbind expertise.
Werk samen met het Wales Digital
Rare Care Centre.
Het Wales Digital Rare Care Centre heeft als missie de ervaringen van mensen met zeldzame aandoeningen in Wales en daarbuiten te verbeteren door informatie te delen en samen te werken tussen gemeenschappen, diensten en onderzoek.
Wilt u meer weten, kennis delen of een samenwerking verkennen?
Van deze dienst naar uw omgeving
Wat zou verbonden
zorg betekenen voor u?
Begin met uw doelgroep, uw prioriteiten
en de lacunes die u wilt dichten.