Το άτομο στο επίκεντρο
Οι πληροφορίες, οι εμπειρίες και οι προτεραιότητες των ανθρώπων αποτελούν κοινό σημείο αναφοράς για τις σχέσεις γύρω τους.
Στην πράξη / NHS Wales
Το Wales Digital
Rare Care Centre.
Συνδέοντας ανθρώπους, κλινικές ομάδες και ευρύτερη υποστήριξη γύρω από τη φροντίδα για σπάνιες παθήσεις.
Η παρουσίαση
Δείτε το Centre
σε δράση.
Παρακολουθήστε την παρουσίαση του Wales Digital Rare Care Centre για να δείτε την υπηρεσία και το περιβάλλον της στο Carecircle.
Παρουσίαση του Carecircle για ασθενείς · 5 λεπτά 18 δευτερόλεπτα.Παρακολουθήστε στο YouTube
Δεν υπάρχουν προς το παρόν διαθέσιμοι υπότιτλοι για αυτό το βίντεο.
Το μοντέλο φροντίδας
Φροντίδα που συνδέει
με την καθημερινή ζωή.
Οι ανάγκες που σχετίζονται με τις σπάνιες παθήσεις εκτείνονται στην κλινική φροντίδα, την οικογενειακή ζωή και την ευρύτερη υποστήριξη. Το Centre φέρνει κοντά κλινικές ομάδες, φιλανθρωπικούς οργανισμούς, ασθενείς, οικογένειες και οργανισμούς υποστήριξης μέσω ενός κοινού περιβάλλοντος, που επεκτείνεται στην εκπαίδευση, την πρόνοια και την καθημερινή ζωή.
Υποστήριξη πέρα από τα όρια
Οι επαγγελματικοί πόροι και η ευρύτερη συμμετοχή μπορούν να συνυπάρχουν στο ίδιο περιβάλλον υπηρεσίας, με κατάλληλους ρόλους και πρόσβαση.
Χώρος για εξέλιξη
Το NHS Wales μπορεί να αναπτύσσει το οικοσύστημα καθώς αλλάζουν οι ανάγκες, προσθέτοντας υπηρεσίες, πόρους και συμμετέχοντες οργανισμούς.
Ένα ουαλικό μοντέλο με ευρύτερες δυνατότητες
Η Ουαλία στη
παγκόσμια σκηνή.
Το Centre συμβάλλει στην ανάδειξη της Ουαλίας ως πρωτοπόρου στην ανθρωποκεντρική φροντίδα για σπάνιες παθήσεις. Το μοντέλο του προσελκύει διεθνές ενδιαφέρον ως τρόπος σύνδεσης υπηρεσιών γύρω από τους ανθρώπους.
Οι κοινές βάσεις του προσφέρουν ένα πιθανό πρότυπο για τη χρόνια φροντίδα και άλλες σύνθετες, μακροχρόνιες παθήσεις, διαμορφωμένο από κάθε πληθυσμό και περιβάλλον.
«Το WDRCC δείχνει πώς οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις μπορούν να συνδεθούν με την κατάλληλη υποστήριξη, τη σωστή στιγμή, μέσω ενός ενιαίου, αξιόπιστου περιβάλλοντος.»
Ο ρόλος του Carecircle
Κοινή υποδομή.
Μια υπηρεσία διαμορφωμένη
γύρω από τους ανθρώπους.
Το Carecircle υποστηρίζει το Centre βάσει πενταετούς συμφωνίας με το NHS Wales. Η προσαρμόσιμη υποδομή του συνδυάζει πληροφορίες, σχέσεις, συμμετοχή και ροές εργασίας με διακυβέρνηση.
- Πληροφορίες που ανήκουν στο άτομο. Η συναίνεση και τα δικαιώματα καθορίζουν τον τρόπο με τον οποίο οι πληροφορίες κοινοποιούνται και χρησιμοποιούνται.
- Πολύγλωσση συμμετοχή. Το υποστηριζόμενο περιεχόμενο και οι αλληλεπιδράσεις βοηθούν τους ανθρώπους να συμμετέχουν στη γλώσσα που τους εξυπηρετεί.
- Επαναχρησιμοποιήσιμες δυνατότητες. Οι ίδιες βάσεις μπορούν να διαμορφωθούν για επιπλέον υπηρεσίες, πληθυσμούς και περιπτώσεις χρήσης.
Νέα, πολιτική και οι άνθρωποι πίσω από την υπηρεσία
Η ιστορία
από την Ουαλία.
Διαβάστε πώς το NHS Wales, η Bevan Commission και η Welsh Government περιγράφουν το έργο και τη φιλοδοξία πίσω από το Centre.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Διαβάστε την ανακοίνωση του NHSΕνδυνάμωση ασθενών μέσω της ψηφιακής φροντίδας.
Η ανακοίνωση του NHS για την αναγνώριση του Centre στα HSJ Digital Awards και τις διασυνδέσεις του στη φροντίδα και την καθημερινή υποστήριξη.
Bevan Commission / έργο Exemplar
Διαβάστε την ιστορία του έργου BevanΈνα μοντέλο που διαμορφώθηκε μαζί με επαγγελματίες και οικογένειες.
Η ιστορία του έργου πίσω από την ανάπτυξη του Centre, την αλληλοϋποστήριξη και τη μετάβαση από τις παιδιατρικές υπηρεσίες στις υπηρεσίες ενηλίκων.
Welsh Government / 27 Φεβρουαρίου 2026
Διαβάστε την ενημέρωση της Welsh GovernmentΒελτίωση της φροντίδας για ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις.
Η ενημέρωση για την εθνική πολιτική περιλαμβάνει την ανάπτυξη του ψηφιακού Rare Care Centre και της ανθρωποκεντρικής έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις.
Μοιραστείτε πληροφορίες. Συνδέστε την τεχνογνωσία.
Συνεργαστείτε με το Wales Digital
Rare Care Centre.
Αποστολή του Wales Digital Rare Care Centre είναι να βελτιώσει την εμπειρία των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις στην Ουαλία και πέρα από αυτή, μέσω της κοινοποίησης πληροφοριών και της συνεργασίας μεταξύ κοινοτήτων, υπηρεσιών και έρευνας.
Θα θέλατε να μάθετε περισσότερα, να μοιραστείτε γνώσεις ή να εξερευνήσετε το ενδεχόμενο συνεργασίας;
Από αυτή την υπηρεσία στο δικό σας περιβάλλον
Τι θα σήμαινε η συνδεδεμένη
φροντίδα για εσάς;
Ξεκινήστε με τον πληθυσμό σας, τις προτεραιότητές σας
και τα κενά που θέλετε να καλύψετε.