Ihminen keskipisteessä
Ihmisten tiedot, kokemukset ja painopisteet muodostavat yhteisen keskipisteen heidän ympärillään oleville suhteille.
Käytännössä / NHS Wales
Wales Digital
Rare Care Centre.
Yhdistämme ihmiset, hoitotiimit ja laajemman tuen harvinaissairauksien hoidon ympärille.
Esittely
Tutustu keskukseen
käytännön toiminnassa.
Katso Wales Digital Rare Care Centre -keskuksen esittely tutustuaksesi palveluun ja sen Carecircle-ympäristöön.
Carecirclen potilasesittely · 5 minuuttia 18 sekuntia.Katso YouTubessa
Tähän videoon ei ole tällä hetkellä saatavilla tekstitystä.
Hoitomalli
Yhdistävää huolenpitoa
arjen elämään.
Harvinaissairauksiin liittyvät tarpeet ulottuvat kliiniseen hoitoon, perhe-elämään ja laajempaan tukeen. Keskus yhdistää hoitotiimit, hyväntekeväisyysjärjestöt, potilaat, perheet ja tukiorganisaatiot yhteisen ympäristön kautta ja ulottuu koulutukseen, hyvinvointipalveluihin ja arkeen.
Tukea rajojen yli
Ammattilaisille suunnatut aineistot ja laajempi osallistuminen voivat olla samassa palveluympäristössä asianmukaisilla rooleilla ja käyttöoikeuksilla.
Tilaa kehittyä
NHS Wales voi kehittää ekosysteemiä tarpeiden muuttuessa ja lisätä siihen palveluja, aineistoja ja osallistuvia organisaatioita.
Walesilainen malli, jolla on laajempaa potentiaalia
Wales
maailmanlaajuisella areenalla.
Keskus auttaa vahvistamaan Walesin asemaa ihmislähtöisen harvinaissairauksien hoidon edelläkävijänä. Sen malli herättää kansainvälistä kiinnostusta tapana yhdistää palveluja ihmisten ympärille.
Sen yhteiset perustoiminnot tarjoavat mahdollisen mallin pitkäaikaissairauksien ja muiden monimutkaisten, pitkäkestoisten sairauksien hoitoon kunkin kohderyhmän ja toimintaympäristön mukaan muokattuna.
”Keskus WDRCC osoittaa, miten harvinaissairauksia sairastavat ihmiset voidaan yhdistää oikeaan tukeen oikeaan aikaan yhden luotettavan ympäristön kautta.”
Carecirclen rooli
Yhteinen infrastruktuuri.
Palvelu, joka on muotoiltu
juuri ihmisten ympärille.
Carecircle toimii keskuksen teknisenä perustana NHS Walesin kanssa tehdyn viiden vuoden sopimuksen mukaisesti. Sen määritettävä infrastruktuuri yhdistää tiedot, suhteet, osallistumisen ja hallitut työnkulut.
- Henkilön omistamat tiedot. Suostumus ja käyttöoikeudet ohjaavat tietojen jakamista ja käyttöä.
- Monikielinen osallistuminen. Tuettu sisältö ja vuorovaikutus auttavat ihmisiä osallistumaan heille sopivalla kielellä.
- Uudelleenkäytettävät toiminnot. Samat perustoiminnot voidaan määrittää muita palveluja, kohderyhmiä ja käyttötapauksia varten.
Uutiset, linjaukset ja palvelun taustalla olevat ihmiset
Tarina
suoraan Walesista.
Lue, miten NHS Wales, Bevan Commission ja Welsh Government kuvaavat keskuksen taustalla olevaa työtä ja tavoitetta.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Lue NHS:n ilmoitusPotilaiden vaikutusmahdollisuuksien vahvistaminen digitaalisen hoidon avulla.
NHS:n ilmoitus keskuksen HSJ Digital Awards -tunnustuksesta ja sen yhteyksistä hoidon ja arjen tuen välillä.
Bevan Commission / Exemplar-hanke
Lue Bevan-hankkeen tarinaYhdessä ammattilaisten ja perheiden kanssa muotoiltu malli.
Hankkeen tarina keskuksen kehittämisen, vertaistuen ja lasten palveluista aikuisten palveluihin siirtymisen taustalla.
Welsh Government / 27. helmikuuta 2026
Lue Welsh Governmentin päivitysHoidon parantaminen harvinaisia sairauksia sairastaville.
Kansallinen linjauspäivitys käsittelee digitaalisen Rare Care Centre -keskuksen kehittämistä ja ihmislähtöistä harvinaissairauksien tutkimusta.
Jaa tietoa. Yhdistä asiantuntemusta.
Tee yhteistyötä: Wales Digital
Rare Care Centre.
Wales Digital Rare Care Centre pyrkii parantamaan harvinaissairaiden ihmisten kokemuksia Walesissa ja sen ulkopuolella jakamalla tietoa ja tekemällä yhteistyötä yhteisöjen, palvelujen ja tutkimuksen kesken.
Haluaisitko tietää lisää, jakaa tietoa tai selvittää yhteistyömahdollisuuksia?
Tästä palvelusta sinun toimintaympäristöösi
Mitä yhtenäinen
hoito tarkoittaa sinulle?
Aloita kohderyhmästäsi ja painopisteistäsi
ja puutteet, jotka haluat korjata.