La persona en el centro
La información, las experiencias y las prioridades de las personas proporcionan un enfoque común para las relaciones que las rodean.
En la práctica / NHS Wales
El Wales Digital
Rare Care Centre.
Conectando a las personas, los equipos clínicos y el apoyo más amplio en torno a la atención de las enfermedades raras.
La demostración
Conozca el Centro
en acción.
Vea la demostración del Wales Digital Rare Care Centre para conocer el servicio y su entorno Carecircle.
Demostración de Carecircle para pacientes · 5 minutos y 18 segundos.Ver en YouTube
Actualmente no hay subtítulos disponibles para este vídeo.
El modelo de atención
Una atención que conecta
con la vida cotidiana.
Las necesidades relacionadas con las enfermedades raras abarcan la atención clínica, la vida familiar y el apoyo más amplio. El Centro reúne a equipos clínicos, entidades benéficas, pacientes, familias y organizaciones de apoyo en un entorno común, que se extiende a la educación, el bienestar y la vida cotidiana.
Apoyo que supera fronteras
Los recursos profesionales y una participación más amplia pueden coexistir en el mismo entorno de servicio, con las funciones y el acceso adecuados.
Espacio para evolucionar
NHS Wales puede desarrollar el ecosistema a medida que cambian las necesidades, incorporando servicios, recursos y organizaciones participantes.
Un modelo galés con un potencial más amplio
Gales en el
panorama mundial.
El Centro contribuye a posicionar a Gales como líder en atención a las enfermedades raras centrada en la persona. Su modelo suscita interés internacional como forma de conectar servicios en torno a las personas.
Sus bases compartidas ofrecen un posible modelo para la atención crónica y otras enfermedades complejas de larga duración, adaptado a cada población y entorno.
«El WDRCC demuestra cómo las personas con enfermedades raras pueden acceder al apoyo adecuado, en el momento oportuno, a través de un único entorno de confianza».
El papel de Carecircle
Infraestructura compartida.
Un servicio diseñado
en torno a las personas.
Carecircle impulsa el Centro en virtud de un acuerdo de cinco años con NHS Wales. Su infraestructura configurable reúne información, relaciones, participación y flujos de trabajo sujetos a gobernanza.
- Información propiedad de la persona. El consentimiento y los permisos regulan cómo se comparte y utiliza la información.
- Participación multilingüe. Los contenidos e interacciones compatibles ayudan a las personas a participar en el idioma que les resulte adecuado.
- Capacidades reutilizables. Las mismas bases pueden configurarse para otros servicios, poblaciones y casos de uso.
Noticias, políticas y las personas detrás del servicio
La historia
desde Gales.
Lea cómo NHS Wales, la Bevan Commission y Welsh Government describen el trabajo y la ambición detrás del Centro.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Lea el anuncio del NHSEmpoderar a los pacientes mediante la atención digital.
El anuncio del NHS sobre el reconocimiento del Centro en los HSJ Digital Awards y sus conexiones entre la atención y el apoyo cotidiano.
Bevan Commission / proyecto Exemplar
Lea la historia del proyecto BevanUn modelo creado con profesionales y familias.
La historia del proyecto que está detrás del desarrollo del Centro, el apoyo entre iguales y la transición de los servicios infantiles a los de adultos.
Welsh Government / 27 de febrero de 2026
Lea la actualización de Welsh GovernmentMejorar la atención a las personas con enfermedades raras.
La actualización de la política nacional incluye el desarrollo del Rare Care Centre digital y la investigación sobre enfermedades raras centrada en la persona.
Compartir información. Conectar conocimientos.
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Rare Care Centre.
La misión del Wales Digital Rare Care Centre es mejorar la experiencia de las personas con enfermedades raras en Gales y fuera de ella, compartiendo información y colaborando entre comunidades, servicios e investigación.
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