Člověk v centru
Informace, zkušenosti a priority lidí poskytují společné zaměření pro vztahy kolem nich.
V praxi / NHS Wales
Wales Digital
Péče o vzácná onemocnění Centrum.
Propojení lidí, klinických týmů a širší podpory v péči o vzácná onemocnění.
Ukázka
Poznejte centrum
v akce.
Podívejte se na ukázku Wales Digital Rare Care Centre a poznejte službu a její prostředí Carecircle.
Ukázka Carecircle pro pacienty · 5 minut 18 sekund.Přehrát na YouTube
U tohoto videa nyní nejsou k dispozici titulky.
Model péče
Péče, která propojuje
s každodenní život.
Potřeby související se vzácnými onemocněními přesahují klinickou péči do rodinného života a širší podpory. Centrum spojuje klinické týmy, charitativní organizace, pacienty, rodiny a podpůrné organizace ve společném prostředí, které zasahuje do vzdělávání, sociální podpory a každodenního života.
Podpora napříč hranicemi
Odborné zdroje a širší účast mohou existovat ve stejném prostředí služby s odpovídajícími rolemi a přístupem.
Prostor pro rozvoj
NHS Wales může rozvíjet ekosystém podle měnících se potřeb a přidávat služby, zdroje a zúčastněné organizace.
Velšský model s širším potenciálem
Wales v
globální fáze.
Centrum pomáhá Walesu stát se lídrem v péči o vzácná onemocnění zaměřené na člověka. Jeho model přitahuje mezinárodní zájem jako způsob propojování služeb kolem lidí.
Jeho společné základy nabízejí možný model pro chronickou péči a další složité dlouhodobé stavy, přizpůsobený každé populaci a prostředí.
„ WDRCC ukazuje, jak lze lidi se vzácnými onemocněními propojit se správnou podporou ve správný čas prostřednictvím jediného důvěryhodného prostředí.“
Úloha Carecircle
Společná infrastruktura.
Služba utvářená
kolem lidé.
Carecircle zajišťuje technologii centra na základě pětileté dohody s NHS Wales. Jeho konfigurovatelná infrastruktura spojuje informace, vztahy, účast a řízené pracovní postupy.
- Informace vlastněné člověkem. Souhlas a oprávnění určují, jak se informace sdílejí a používají.
- Vícejazyčná účast. Podporovaný obsah a interakce pomáhají lidem zapojit se v jazyce, který jim vyhovuje.
- Opakovaně použitelné možnosti. Stejné základy lze nakonfigurovat pro další služby, populace a případy použití.
Novinky, politika a lidé za službou
Příběh
od Wales.
Přečtěte si, jak NHS Wales, Bevan Commission a velšská vláda popisují práci a ambice centra.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Přečtěte si oznámení NHSPosilování pacientů prostřednictvím digitální péče.
Oznámení NHS o uznání centra na HSJ Digital Awards a jeho propojeních v oblasti péče a každodenní podpory.
Bevan Commission / Vzorový projekt
Přečtěte si příběh projektu BevanModel utvářený společně s odborníky a rodinami.
Příběh projektu o rozvoji centra, vzájemné podpoře a přechodu z dětských služeb do služeb pro dospělé.
Velšská vláda / 27. února 2026
Přečtěte si aktualizaci velšské vládyZlepšování péče o lidi se vzácnými onemocněními.
Aktualizace národní politiky zahrnuje rozvoj digitálního centra péče o vzácná onemocnění a výzkumu vzácných onemocnění zaměřeného na člověka.
Sdílejte informace. Propojujte odborné znalosti.
Spolupracujte s Wales Digital
Centrum péče o vzácná onemocnění.
Posláním Wales Digital Rare Care Centre je zlepšit zkušenosti lidí se vzácnými onemocněními ve Walesu i mimo něj prostřednictvím sdílení informací a spolupráce komunit, služeb a výzkumu.
Chtěli byste se dozvědět více, sdílet poznatky nebo prozkoumat spolupráci?
Od této služby k vašemu prostředí
Jak by vypadala propojená
péče pro vy?
Začněte svou populací a prioritami
a nedostatky, které chcete odstranit.