A pessoa no centro
A informação, a experiência e as prioridades das pessoas constituem um foco comum para as relações à sua volta.
Ligar pessoas, equipas clínicas e apoio mais amplo em torno dos cuidados às doenças raras.
Veja a demonstração do Wales Digital Rare Care Centre para conhecer o serviço e o seu ambiente Carecircle.
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As necessidades relacionadas com doenças raras abrangem os cuidados clínicos, a vida familiar e um apoio mais amplo. O Centro reúne equipas clínicas, instituições de solidariedade, doentes, famílias e organizações de apoio num ambiente comum, que se estende à educação, ao apoio social e à vida quotidiana.
A informação, a experiência e as prioridades das pessoas constituem um foco comum para as relações à sua volta.
Os recursos profissionais e uma participação mais ampla podem coexistir no mesmo ambiente de serviço, com funções e acesso adequados.
O NHS Wales pode desenvolver o ecossistema à medida que as necessidades mudam, acrescentando serviços, recursos e organizações participantes.
O Centro está a ajudar a posicionar o País de Gales como líder nos cuidados centrados na pessoa para doenças raras. O seu modelo está a atrair interesse internacional como forma de ligar serviços em torno das pessoas.
As suas bases partilhadas oferecem um possível modelo para cuidados crónicos e outras doenças complexas e de longa duração, adaptado a cada população e contexto.
“O WDRCC demonstra como as pessoas com doenças raras podem aceder ao apoio adequado, no momento certo, através de um único ambiente de confiança.”
O Carecircle fornece a tecnologia do Centro ao abrigo de um acordo de cinco anos com o NHS Wales. A sua infraestrutura configurável reúne informação, relações, participação e fluxos de trabalho sujeitos a governação.
Leia como o NHS Wales, a Bevan Commission e o Governo galês descrevem o trabalho e a ambição por detrás do Centro.
O anúncio do NHS sobre o reconhecimento do Centro nos HSJ Digital Awards e as suas ligações entre cuidados e apoio quotidiano.
A história do projeto por detrás do desenvolvimento do Centro, do apoio entre pares e da transição dos serviços pediátricos para os serviços de adultos.
A atualização da política nacional inclui o desenvolvimento do Rare Care Centre digital e da investigação sobre doenças raras centrada na pessoa.
O Wales Digital Rare Care Centre tem como missão melhorar a experiência das pessoas com doenças raras no País de Gales e fora dele, através da partilha de informação e da colaboração entre comunidades, serviços e investigação.
Gostaria de saber mais, partilhar conhecimentos ou explorar uma colaboração?
Comece pela sua população, pelas suas prioridades
e as lacunas que pretende colmatar.