الشخص في صميم الاهتمام
تشكل معلومات الناس وتجاربهم وأولوياتهم محوراً مشتركاً للعلاقات المحيطة بهم.
في التطبيق العملي / هيئة الخدمات الصحية الوطنية في ويلز
مركز ويلز الرقمي
الرعاية النادرة المركز.
ربط الناس والفرق السريرية وأشكال الدعم الأوسع حول رعاية الأمراض النادرة.
العرض التوضيحي
اكتشفوا المركز
في إجراء.
شاهدوا العرض التوضيحي لمركز ويلز الرقمي للرعاية النادرة للتعرّف على الخدمة وبيئة Carecircle الخاصة بها.
عرض Carecircle للمرضى · 5 دقائق و18 ثانية.شاهدوا على YouTube
لا تتوفر ترجمة توضيحية لهذا الفيديو حالياً.
نموذج الرعاية
رعاية تربط الجميع
مع الحياة اليومية الحياة.
تتجاوز احتياجات المصابين بالأمراض النادرة الرعاية السريرية لتشمل الحياة الأسرية وأشكال الدعم الأوسع. ويجمع المركز الفرق السريرية والمؤسسات الخيرية والمرضى والأسر والجهات الداعمة ضمن بيئة مشتركة تمتد إلى التعليم والرعاية الاجتماعية والحياة اليومية.
دعم يتجاوز الحدود
يمكن جمع الموارد المهنية والمشاركة الأوسع ضمن بيئة الخدمة نفسها، مع تحديد الأدوار والوصول المناسبين.
مجال للتطوّر
يمكن لهيئة الخدمات الصحية الوطنية في ويلز تطوير المنظومة مع تغيّر الاحتياجات، وإضافة الخدمات والموارد والمؤسسات المشاركة.
نموذج ويلزي بإمكانات أوسع
ويلز على
عالمي مرحلة.
يسهم المركز في ترسيخ مكانة ويلز بوصفها رائدة في رعاية الأمراض النادرة المتمحورة حول الشخص. ويجذب نموذجه اهتماماً دولياً باعتباره وسيلة لربط الخدمات حول الناس.
قد تشكّل أسسها المشتركة نموذجاً للرعاية المزمنة وغيرها من الحالات المعقدة طويلة الأمد، بما يلائم كل فئة سكانية وبيئة.
«الـ WDRCC «يوضح كيف يمكن ربط المصابين بأمراض نادرة بالدعم المناسب، في الوقت المناسب، عبر بيئة موثوقة واحدة.»
دور Carecircle
بنية تحتية مشتركة.
خدمة مصممة
حول الناس.
تدعم Carecircle المركز بموجب اتفاقية مدتها خمس سنوات مع هيئة الخدمات الصحية الوطنية في ويلز. وتجمع بنيتها التحتية القابلة للتهيئة المعلومات والعلاقات والمشاركة وسير العمل الخاضع للحوكمة.
- معلومات يملكها الشخص. تنظّم الموافقة والأذونات كيفية مشاركة المعلومات واستخدامها.
- مشاركة متعددة اللغات. يساعد المحتوى والتفاعلات المدعومة الناس على المشاركة باللغة التي تناسبهم.
- إمكانات قابلة لإعادة الاستخدام. يمكن تهيئة الأسس نفسها لخدمات وفئات سكانية وحالات استخدام إضافية.
الأخبار والسياسات والأشخاص الذين يقفون وراء الخدمة
القصة
من ويلز.
اقرؤوا كيف تصف هيئة الخدمات الصحية الوطنية في ويلز وBevan Commission وحكومة ويلز العمل والطموح وراء المركز.
مجلس الصحة الجامعي في كارديف وفيل / 2026
اقرؤوا إعلان هيئة الخدمات الصحية الوطنيةتمكين المرضى من خلال الرعاية الرقمية.
إعلان هيئة الخدمات الصحية الوطنية عن تقدير المركز ضمن HSJ Digital Awards وروابطه بين الرعاية والدعم اليومي.
Bevan Commission / مشروع نموذجي
اقرؤوا قصة مشروع Bevanنموذج صاغه المختصون والأسر معاً.
قصة المشروع وراء تطوير المركز ودعم الأقران والانتقال من خدمات الأطفال إلى خدمات البالغين.
حكومة ويلز / 27 فبراير 2026
اقرؤوا مستجدات حكومة ويلزتحسين الرعاية للمصابين بحالات نادرة.
يتناول تحديث السياسات الوطنية تطوير مركز رقمي للرعاية النادرة والبحث في الأمراض النادرة المتمحور حول الشخص.
شاركوا المعلومات. واربطوا الخبرات.
اعملوا مع مركز ويلز الرقمي
مركز الرعاية النادرة.
يسعى مركز ويلز الرقمي للرعاية النادرة إلى تحسين تجربة المصابين بالأمراض النادرة في ويلز وخارجها، من خلال مشاركة المعلومات والتعاون بين المجتمعات والخدمات والجهات البحثية.
هل تودّون معرفة المزيد أو تبادل المعرفة أو استكشاف فرص العمل معاً؟
من هذه الخدمة إلى بيئتكم
ما الذي يمكن أن تحققه الرعاية المترابطة
ماذا تعني الرعاية لـ لكم؟
ابدؤوا بفئتكم السكانية وأولوياتكم
والثغرات التي ترغبون في سدّها.