La persona al centro
Informazioni, esperienze e priorità delle persone costituiscono un punto di riferimento comune per le relazioni che le circondano.
Nella pratica / NHS Wales
Il Wales Digital
Rare Care Centre.
Mettere in contatto persone, team clinici e supporto più ampio intorno alla cura delle malattie rare.
La dimostrazione
Scopri il Centro
in azione.
Guarda la dimostrazione del Wales Digital Rare Care Centre per vedere il servizio e il suo ambiente Carecircle.
Dimostrazione Carecircle per i pazienti · 5 minuti e 18 secondi.Guarda su YouTube
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Il modello di cura
La cura che si collega
con la vita quotidiana.
Le esigenze legate alle malattie rare riguardano assistenza clinica, vita familiare e supporto più ampio. Il Centro riunisce team clinici, organizzazioni benefiche, pazienti, famiglie e organizzazioni di supporto attraverso un ambiente comune, estendendosi a istruzione, assistenza sociale e vita quotidiana.
Supporto oltre i confini
Risorse professionali e partecipazione più ampia possono coesistere nello stesso ambiente di servizio, con ruoli e accessi appropriati.
Spazio per evolvere
NHS Wales può sviluppare l'ecosistema al cambiare delle esigenze, aggiungendo servizi, risorse e organizzazioni partecipanti.
Un modello gallese con un potenziale più ampio
Il Galles sul
palcoscenico internazionale.
Il Centro contribuisce a posizionare il Galles come leader nella cura delle malattie rare centrata sulla persona. Il suo modello suscita interesse internazionale come modo per collegare i servizi intorno alle persone.
Le sue basi condivise offrono un possibile modello per la cura cronica e altre condizioni complesse e a lungo termine, adattato a ogni popolazione e contesto.
«Il WDRCC dimostra come le persone con malattie rare possano essere collegate al supporto giusto, al momento giusto, attraverso un unico ambiente affidabile».
Il ruolo di Carecircle
Infrastruttura condivisa.
Un servizio progettato
intorno alle persone.
Carecircle alimenta il Centro nell'ambito di un accordo quinquennale con NHS Wales. La sua infrastruttura configurabile riunisce informazioni, relazioni, partecipazione e flussi di lavoro governati.
- Informazioni di proprietà della persona. Il consenso e i permessi regolano il modo in cui le informazioni sono condivise e utilizzate.
- Partecipazione multilingue. Contenuti e interazioni supportati aiutano le persone a partecipare nella lingua più adatta a loro.
- Funzionalità riutilizzabili. Le stesse basi possono essere configurate per ulteriori servizi, popolazioni e casi d'uso.
Notizie, politiche e le persone dietro il servizio
La storia
dal Galles.
Leggi come NHS Wales, Bevan Commission e Welsh Government descrivono il lavoro e l'ambizione alla base del Centro.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Leggi l'annuncio dell'NHSDare più autonomia ai pazienti attraverso la cura digitale.
L'annuncio dell'NHS sul riconoscimento del Centro agli HSJ Digital Awards e sui suoi collegamenti tra cura e supporto quotidiano.
Bevan Commission / Exemplar project
Leggi la storia del progetto BevanUn modello sviluppato insieme a professionisti e famiglie.
La storia del progetto alla base dello sviluppo del Centro, del supporto tra pari e del passaggio dai servizi pediatrici a quelli per adulti.
Welsh Government / 27 febbraio 2026
Leggi l'aggiornamento del Welsh GovernmentMigliorare la cura delle persone con malattie rare.
L'aggiornamento nazionale sulle politiche include lo sviluppo del Rare Care Centre digitale e della ricerca sulle malattie rare centrata sulla persona.
Condividi informazioni. Collega le competenze.
Collabora con il Wales Digital
Rare Care Centre.
Il Wales Digital Rare Care Centre ha la missione di migliorare l'esperienza delle malattie rare per le persone in Galles e oltre, condividendo informazioni e collaborando tra comunità, servizi e ricerca.
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