La personne au centre
Les informations, l’expérience et les priorités des personnes constituent un point de référence commun pour les relations qui les entourent.
En pratique / NHS Wales
Le
Rare Care Centre.
Relier les personnes, les équipes cliniques et les autres formes de soutien autour des soins liés aux maladies rares.
La démonstration
Découvrir le Centre
dans action.
Regardez la démonstration du Wales Digital Rare Care Centre pour découvrir le service et son environnement Carecircle.
Démonstration de Carecircle destinée aux patients · 5 minutes 18 secondes.Regarder sur YouTube
Les sous-titres ne sont pas disponibles pour le moment sur cette vidéo.
Le modèle de soins
Des soins qui rapprochent
avec le quotidien vie.
Les besoins liés aux maladies rares dépassent les soins cliniques et concernent la vie familiale et d’autres formes de soutien. Le Centre rassemble équipes cliniques, associations, patients, familles et organismes d’accompagnement dans un environnement commun, qui s’étend à l’éducation, au bien-être et à la vie quotidienne.
Un soutien sans frontières
Les ressources professionnelles et une participation plus large peuvent coexister dans le même environnement de service, avec des rôles et des accès adaptés.
La possibilité d’évoluer
NHS Wales peut faire évoluer l’écosystème en fonction des besoins et y ajouter des services, des ressources et des organisations participantes.
Un modèle gallois au potentiel plus large
Le pays de Galles sur le
mondial étape.
Le Centre contribue à faire du pays de Galles un chef de file des soins centrés sur la personne pour les maladies rares. Son modèle suscite un intérêt international comme moyen de relier les services autour des personnes.
Ses bases communes pourraient servir de modèle pour les soins chroniques et d’autres maladies complexes et de longue durée, adapté à chaque population et à chaque contexte.
« Le WDRCC montre comment les personnes atteintes de maladies rares peuvent accéder au soutien adapté, au bon moment, au sein d’un environnement unique et fiable. »
Le rôle de Carecircle
Une infrastructure commune.
Un service conçu
environ personnes.
Carecircle équipe le Centre dans le cadre d’un accord de cinq ans avec le NHS Wales. Son infrastructure configurable réunit informations, relations, participation et processus encadrés.
- Des informations appartenant à la personne. Le consentement et les autorisations encadrent le partage et l’utilisation des informations.
- Participation multilingue. Les contenus et les interactions pris en charge aident les personnes à participer dans la langue qui leur convient.
- Des fonctionnalités réutilisables. Les mêmes bases peuvent être configurées pour d’autres services, populations et cas d’usage.
Actualités, politiques publiques et personnes derrière le service
Le récit
de Pays de Galles.
Découvrez comment NHS Wales, la Bevan Commission et le Welsh Government présentent les travaux et l’ambition du Centre.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Lire l’annonce du NHSDonner aux patients les moyens d’agir grâce aux soins numériques.
L’annonce du NHS concernant la distinction du Centre aux HSJ Digital Awards et ses liens entre les soins et l’accompagnement au quotidien.
Bevan Commission / Exemplar project
Lire le récit du projet BevanUn modèle conçu avec des professionnels et des familles.
Le récit du projet à l’origine du développement du Centre, du soutien entre pairs et de la transition des services pédiatriques aux services pour adultes.
Welsh Government / 27 février 2026
Lire la mise à jour du Welsh GovernmentAméliorer les soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
La mise à jour des politiques nationales comprend le développement du Rare Care Centre numérique et de la recherche sur les maladies rares centrée sur la personne.
Partager des informations. Relier les expertises.
Collaborez avec le Wales Digital
Rare Care Centre.
Le Wales Digital Rare Care Centre a pour mission d’améliorer le vécu des personnes atteintes de maladies rares au pays de Galles et au-delà, en partageant des informations et en favorisant la collaboration entre communautés, services et acteurs de la recherche.
Souhaiteriez-vous en savoir plus, partager vos connaissances ou envisager une collaboration ?
De ce service à votre contexte
À quoi ressembleraient des soins coordonnés
les soins signifient pour vous ?
Commencez par votre population et vos priorités
et les lacunes que vous souhaitez combler.