Osoba w centrum
Informacje, doświadczenia i priorytety ludzi stanowią wspólny punkt odniesienia dla relacji wokół nich.
W praktyce / NHS Wales
Wales Digital
Rare Care centrum.
Łączenie ludzi, zespołów klinicznych i szerszego wsparcia wokół opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.
Demonstracja
Zobaczcie centrum
w działanie.
Obejrzyjcie demonstrację Wales Digital Rare Care Centre, aby zobaczyć usługę i jej środowisko Carecircle.
Demonstracja Carecircle dla pacjentów · 5 minut 18 sekund.Obejrzyjcie na YouTube
Napisy do tego filmu nie są obecnie dostępne.
Model opieki
Opieka, która łączy
z codziennym życie.
Potrzeby związane z chorobami rzadkimi obejmują opiekę kliniczną, życie rodzinne i szersze wsparcie. Centrum łączy zespoły kliniczne, organizacje charytatywne, pacjentów, rodziny i organizacje wspierające we wspólnym środowisku, obejmującym edukację, pomoc społeczną i codzienne życie.
Wsparcie ponad granicami
Zasoby dla specjalistów i szerszy udział mogą znajdować się w tym samym środowisku usługowym, z odpowiednimi rolami i dostępem.
Przestrzeń do rozwoju
NHS Wales może rozwijać ekosystem wraz ze zmianą potrzeb, dodając usługi, zasoby i uczestniczące organizacje.
Walijski model o szerszym potencjale
Walia na
globalny etap.
Centrum pomaga umocnić pozycję Walii jako lidera opieki nad osobami z chorobami rzadkimi skoncentrowanej na osobie. Jego model wzbudza międzynarodowe zainteresowanie jako sposób łączenia usług wokół ludzi.
Wspólne podstawy oferują potencjalny wzorzec opieki przewlekłej i innych złożonych, długotrwałych schorzeń, dostosowany do każdej populacji i środowiska.
„ WDRCC pokazuje, jak osoby z chorobami rzadkimi mogą uzyskać odpowiednie wsparcie we właściwym czasie dzięki jednemu zaufanemu środowisku.”
Rola Carecircle
Wspólna infrastruktura.
Usługa dopasowana
wokół ludzie.
Carecircle zapewnia działanie centrum na podstawie pięcioletniej umowy z NHS Wales. Konfigurowalna infrastruktura łączy informacje, relacje, uczestnictwo i zarządzane procesy.
- Informacje należące do osoby. Zgoda i uprawnienia określają sposób udostępniania i wykorzystywania informacji.
- Wielojęzyczne uczestnictwo. Obsługiwane treści i interakcje pomagają ludziom uczestniczyć w odpowiednim dla nich języku.
- Możliwości wielokrotnego użytku. Te same podstawy można skonfigurować dla kolejnych usług, populacji i zastosowań.
Aktualności, polityka i ludzie stojący za usługą
Historia
od Walia.
Przeczytajcie, jak NHS Wales, Bevan Commission i Welsh Government opisują pracę i ambicje stojące za centrum.
Cardiff and Vale University Health Board / 2026
Przeczytajcie komunikat NHSWzmacnianie pozycji pacjentów dzięki cyfrowej opiece.
Komunikat NHS o wyróżnieniu centrum w HSJ Digital Awards i jego połączeniach między opieką a codziennym wsparciem.
Bevan Commission / projekt wzorcowy
Przeczytajcie historię projektu BevanModel kształtowany wspólnie ze specjalistami i rodzinami.
Historia projektu dotycząca rozwoju centrum, wsparcia rówieśniczego i przejścia z usług dla dzieci do usług dla dorosłych.
Welsh Government / 27 lutego 2026
Przeczytajcie aktualizację Welsh GovernmentPoprawa opieki nad osobami z rzadkimi schorzeniami.
Aktualizacja polityki krajowej obejmuje rozwój cyfrowego Rare Care Centre oraz badań nad chorobami rzadkimi skoncentrowanych na osobie.
Udostępniajcie informacje. Łączcie wiedzę.
Współpracujcie z Wales Digital
Rare Care Centre.
Misją Wales Digital Rare Care Centre jest poprawa doświadczeń osób z chorobami rzadkimi w Walii i poza nią poprzez wymianę informacji i współpracę społeczności, usług i badań.
Chcecie dowiedzieć się więcej, podzielić się wiedzą lub omówić współpracę?
Od tej usługi do Waszego środowiska
Jak wyglądałaby połączona
opieka oznacza dla Ciebie?
Zacznijcie od swojej populacji i priorytetów
i luk, które chcecie wypełnić.